Ces évaluations ont donc été retranscrites sur les fiches de la neuropsy, qui a compilé ses résultats pour, après douze séances, nous sortir son diagnostic :
« Votre fils a le syndrome Gilles de la Tourette, très faible toutefois, mais qui engendre de nombreuses comorbidités »
Avouez que c’est laid comme mot et que ça fait très peur. Je ne sais pas pourquoi il y a le mot morbide dans cette expression qui désigne l’ensemble des symptômes se rattachant à une maladie. Peut-être parce que ça tue les parents à petit feu ? Sais pas. Elle a poursuivi :
« Il a un très fort déficit d’attention (TDA), un trouble d’opposition, d’impulsivité, un trouble obsessif compulsif (TOC) et un trouble d’anxiété généralisé (TAG) »
Un chausson avec ça ? Bon Dieu de Bon Dieu ! Évidemment, de savoir tout ça aurait pu nous anéantir, mais au contraire, ça nous a soulagés, parce que, comme parents, on avait deux convictions : on n’était pas fous, on sentait bien que quelque chose ne fonctionnait pas, et on n’était pas les seuls en cause. Et ça, ça fait vachement du bien à entendre. Mais il fallait tout de même un coupable :
« Le syndrome de Gilles de la Tourette est héréditaire. Habituellement, il vient du côté de l’homme » J’ai regardé mon conjoint, il m’a regardée, on a hoché la tête. De toute évidence, c’était pas de son côté que ça se jouait. Dans ma famille, il y a de l’alcoolisme, des problèmes de drogue, de l’anxiété sévère, des dépressions chroniques, des attaques de panique à profusion… Cette fois, mon chum n’y était pour rien. De toute façon, le diagnostic n’a pas servi à culpabiliser qui que ce soit, mais a plutôt permis à mon frère de recevoir le même diagnostic quelques mois plus tard. Et la neuropsy de dire : « Si vous, vous n’avez pas le syndrome de Tourette, moi, je remets ma démission demain » Il avait tout du SGT : les tics vocaux, les tics moteurs, les comorbidités, l’anxiété. Tout.
Est-ce que ça l’a aidé de savoir ? Sais pas. Parce qu’on se rend compte qu’au-delà du diagnostic, ce qui est important, c’est le traitement, et ça, c’est une quête qui peut prendre des années, voire toute une vie…
On a beaucoup lu sur le syndrome de Tourette et on a beaucoup appris. Des choses fascinantes… Entre autres que ce syndrome a été nommé ainsi en hommage à celui qui l’a découvert, Gilles de la Tourette. Son premier diagnostic, il l’a prononcé sur une jeune femme de la bourgeoisie du 19e siècle qui a été enfermée toute sa vie dans la tour de son château parce qu’elle émettait des cris horrifiants. On la disait possédée et à cette époque, la pauvre, n’avait pas de médicaments pour la calmer.
Vous savez comment s’appelait cette femme ? La marquise de Dompierre. Quand je l’ai su, j’étais éberluée ! C'est fou, le hasard tout de même.
Violaine Dompierre, marquise de rien du tout.
PS : Cette femme n'est pas la marquise de Dompierre. Malheureusement, aucune photo de cette femme n'a été publiée puisqu'elle est demeurée dans sa tour toute sa vie...
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La marquise de Dompierre : j'hallucine littéralement !!!
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Plutôt drôle, hein? ; )
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