J’ai rencontré Guy Lafleur

Nous étions en plein trouble quand nous avons entendu parler la première fois de Guy Lafleur et de son fils, atteint du syndrome Gilles de la Tourette. C’est là que nous avons compris que le malheur pouvait toucher n’importe qui. Mark Lafleur est très lourdement affecté par le syndrome. Son enfance a été marquée par de nombreux changements d’écoles en raison de graves troubles de comportement. Il n’avait pas sa place dans le système scolaire actuel. Comme nous, ses parents ont tenté d’innombrables techniques d’éducation, sans succès. Comme nous, ils ont dû se résigner avec beaucoup de douleur à médicamenter leur fils. D’un médicament, ils sont passés à deux, trois, quatre et finalement plus de dix médicaments, les uns pour aider le trouble, les autres pour contrer les effets indésirables des premiers. Malgré tout, ça n’a pas suffi. À l’âge adulte, Mark a continué à perpétrer des méfaits qui l’ont même entraîné devant la justice, avec, à ses côtés, son père Guy, indéfectible soutien.

Quelques-uns d’entre vous ont peut-être suivi cette histoire qui mettait en scène un fils turbulent et problématique, et un père prêt à tout, même à défier la justice, pour protéger son rejeton. À bout de force, la mère de Mark, elle, avait abandonné. Après avoir tout donné, après y avoir presque laissé sa peau, elle a décidé qu’elle ne pouvait plus voir son enfant, elle ne pouvait plus s’impliquer auprès de lui. C’était trop pour elle. Guy est resté, malgré tout. À côté de son fils, envers et contre tous. Il a même été reconnu coupable d'avoir donné des témoignages contradictoires lors du procès. Il avait menti pour protéger son enfant. Mais le désormais célèbre no 13 des Canadiens de Montréal a eu l'appui du public puisque nombreux sont ceux qui ont vu dans ce père, la détresse qui nous pousserait tous, moi en tout cas, à faire la même chose que lui. Percevant le malheur de son fils, il l’a aidé pour lui éviter le pire. Oui, j’aurais fait la même chose que lui, sans scrupule. C’est instinctif.

J’ai rencontré Guy Lafleur un soir de Première. Nous étions à la Place des Arts et Kent Nagano venait de diriger le concert "Les Glorieux" en hommage aux Canadiens. Mon père en avait fait la musique. Nous étions donc tous invités à assister à la présentation et à nous joindre aux invités d’honneur après le spectacle. Il y avait du grand monde, la gomme de la gomme était présente. Mais celui qui m’a le plus marquée, le seul duquel je me souviens, c’est Guy Lafleur, ce monument.

Il se tenait tout timidement dans la salle, entouré de gens qui recueillaient ses commentaires concernant le spectacle. Il répondait gentiment. On aurait pensé qu’il en avait l’habitude, et pourtant, on sentait qu’il n’était pas très à l’aise. Puis, mon père nous l’a présenté. J’avoue que j’étais impressionnée et mon frère aussi. Il avait l’air d’un gamin devant son idole. Moi, c’est pas le joueur de hockey qui m’a émue. C’est le père que j’avais devant moi que j’admirais parce que je pouvais imaginer sa souffrance, et toute la dignité avec laquelle il tentait de traverser l’épreuve, lui dont on criait les déboires sur la place publique, comme s’il n’avait pas assez de honte dans son cœur d’homme.

Guy Lafleur est un gentil monsieur, personne n’en a jamais douté. Il nous a souri, nous a parlé, empreint de sa générosité légendaire, mais ce qui m’a marquée ce soir-là, c’est la tristesse de son regard. Accablé, las, résigné. Mon cœur s’est tordu. Dans ce regard, j’ai décelé une peine incommensurable.

Oui, cet homme est un grand homme. Il a compté plein de buts. Mais le but de la victoire, c’est en tant que père qu’il l’a compté. Je vous dis bravo, M. Lafleur. Je vous admire. Vous avez fait de nombreuses fois le tour du chapeau, mais aujourd’hui, je vous lève le mien bien bas. Je vous souhaite un peu de paix maintenant. Vous le méritez.

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Trip à 5

Le grand jour était enfin arrivé : la rencontre avec la psychiatre de notre fils. Celle qui allait nous appuyer, nous aiguiller, nous apprendre vraiment de quoi il souffrait dans toutes ses nuances. Elle allait nous donner la paix d’esprit, nous pourrions remettre notre destin entre ses mains. Elle allait le soigner.

Oui, ce jour-là, on était pleins d’espoir, mon conjoint et moi. Mais vous vous en doutez, l’histoire ne s’est pas vraiment déroulée de cette façon. Dès la première rencontre, on a compris qu’encore une fois, on allait être jugés, qu’encore une fois, on aurait à se justifier. Ben oui, mon chum est grande gueule et sévère, ben oui, je suis émotive et sensible, plutôt laxiste, d’accord, on n’est pas toujours au diapason concernant l’éducation, mais jamais on n’aurait cru que dès la deuxième séance, on aurait droit à un trip à 5… La psychiatre s’est empressée de donner le ton :

- « Pour le bien de votre enfant, et de vous tous, je privilégierais plusieurs rencontres de groupe avec moi, vous et votre enfant, et avec la travailleuse sociale affiliée à la clinique qui pourra vous guider sur ce qu’il faut faire et ne pas faire. »

On a sourcillé. Une thérapie, une autre. En groupe, cette fois. Mais bon, n’importe quoi pour aider notre enfant. On s’est donc retrouvés mon conjoint et moi devant les deux « elles » et le regard dubitatif de notre fils de 7 ans, et on a lavé notre linge sale en famille. Carrément. On essayait de marcher sur des œufs et de parler à mots couverts, mais il fallait quand même répondre aux questions avec franchise. Après un très bref moment, j’ai fait état, aux deux soi-disantes spécialistes, de mon malaise :

- Est-ce que notre fils a vraiment besoin d’être ici pour nous entendre parler de nos petites discordes de couple concernant l’éducation ou nos belles-familles respectives ? Est-ce que c’est vraiment utile ? Moi, j’ai plutôt l’impression que ça va le troubler encore plus.

Comme j’étais nostalgique du temps de La petite maison dans la prairie où tout se réglait sur l’oreiller ! Visiblement, si on se retrouvait face à ces deux dames, c’est qu’on n’y était pas arrivé. À mes doutes et questionnements, la psychiatre a répondu :

- C’est la nouvelle façon de faire maintenant. Puisque l’enfant sent les choses, de toute façon, il sent la discorde et la tension, nous pensons qu’il est bon qu’il soit exposé aux conflits, qu’il les entende et les comprenne.

Ça ne m’a pas convaincue, mais alors pas du tout. Plus on parlait, plus le petit était nerveux. Mais bien évidemment ! Est-ce qu’il n’aurait pas droit, lui aussi, à un peu de paix dans son petit monde doux et tendre d’enfant ? J’ai insisté :

- Vous êtes certaines que c’est vraiment bon pour lui ?

- Absolument. C’est notre façon de travailler.

Qu’est-ce qu’on pouvait faire ? Insister ? Refuser ? Maintenant, avec l’assurance que j’ai, certainement que je refuserais ce genre de traitement. Mais quand ça fait deux ans que t’attends pour une psychiatre, tu commences pas à faire la fine bouche. Tu fais ce qu’on te dit. Soupir… On était coincé. Cette psychiatre fonctionnait comme ça et on ne pouvait pas en changer puisqu’on était soumis à la loi imbécile du « tout enfant, à moins de dérogation, doit être vu par le psychiatre de sa région » Or, il n’y en avait juste une dans notre région et elle croyait à cette technique cruelle qui montrait papa et maman dans des jours pas toujours reluisants. Re-soupir… Heureusement, notre petit bonhomme était fondamentalement heureux et avait la faculté, ou la naïveté, d’oublier les conflits. Il est encore comme ça. Il ne se souvient que du beau dans sa vie. Ça l’a sauvé.

Pour mon conjoint, c’est totalement l’inverse. Il n’oublie pas. Il n’a pas oublié ces heures longues et répétées pendant lesquelles on a été obligés de raconter nos vies, mettre nos trippes sur la table, régler nos conflits devant elles et notre petit homme. Ça lui a fait haïr les « travailleux » de l’âme pour le reste de sa vie. Plus aucun respect pour eux, déjà qu’avec les hurluberlus qu’on a vus pendant tout le processus, son opinion des psys n’était pas très haute…

J’ignore si cette foutue mode de débile est passée : « Tout dire devant l’enfant » Vous saurez m’en parler si vous êtes dans ce processus, mais je persiste à penser que pour la santé mentale de notre bambin, sa présence dans des séances de thérapie de couple n’est pas requise. Loin de là. Et aucun psy ne pourra jamais me persuader du contraire. Jamais.

Donc, si on vous offre cette façon de faire par souci de transparence et d’authenticité envers votre enfant, je vous le dis, refusez fermement et tenez votre bout. Je vous en conjure. C’est pas des histoires pour enfants, ça. Walt Disney, c’est mieux.

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Le soutien des proches

Il nous aide à ne pas craquer, nous donne la force de continuer sans abandonner. Quand tout va mal, le soutien de nos proches est une bouée à laquelle s’accrocher. À cet égard, je tiens à remercier tous ces gens de cœur qui n’ont jamais douté de nous et qui nous ont écouté raconter en boucles nos histoires, et pleurer notre découragement. Ma famille, ma belle-famille de France, mes précieuses amies, mes collègues de travail, merci. Sans vous, nous aurions fait cette longue traversée du désert sans eau.

 En revanche, si je persiste à penser que l’être humain est fondamentalement bon, j’ai hélas pu constater, à travers toute cette aventure, que certaines personnes ne pouvaient pas partager notre détresse. Trop pour eux. Ils étaient aux abonnés absents. Quand on commençait à parler, on voyait les sourcils de certains se froncer et fusaient alors des phrases de doute du genre : «Mais il est normal, cet enfant-là ! Qu’est-ce que vous racontez ? Un enfant, c’est un enfant. Ça bouge ! »

Moi, ce que je sais, c’est que les gamins sont intelligents. Ils savent se fondre dans la masse et faire comme tout le monde quand leur réputation est en jeu. Notre fils a toujours eu un don pour se calmer en public, et un orgueil assez important pour faire en sorte que rien ne paraisse. Tout ça pour dire que dans ce tourbillon, nous avons perdu des amis et nous avons cessé de nous raconter à tout vent. Nous étions embarrassés de toujours dire que ça n’allait pas, alors, on faisait comme si.

Ça me rappelle l’histoire de Marie-Ève, une petite fille merveilleuse et pleine de lumière, que j’avais rencontrée à l’hôpital Ste-Justine et pour laquelle je voulais écrire une histoire. Malheureusement, le cancer a été plus vite que moi et elle est décédée à 11 ans, bien avant que le projet ne voie le jour. Ce qui m’a choqué, c’est non seulement le fait que la faucheuse ait emporté prématurément une petite fille si pétillante, mais aussi de savoir que ses parents se sont retrouvés seuls dans l’épreuve, abandonnés par leurs familles d’insignifiants qui, après le diagnostic, ne voulaient plus les voir : « C’est trop dur, on n’est pas capable de dealer avec la maladie, ça nous rend triste. On n’aime ça pas les hôpitaux » Mais qui aime ça ?!! Et parions que les parents de Marie-Ève aimaient ça encore moins qu’eux et que voir leur petite fille mourir aurait peut-être mieux passé avec l’appui de gens aimants autour pour les soutenir. Ça m’enrage.

Dans le même registre, au sein du même projet, j’ai rencontré la comédienne Lise Thouin qui, tous les soirs, berçait une petite fille mourante, qui ne s’animait qu’à la cloche de l’ascenseur dans l’espoir d’y voir descendre son papa ou sa maman. En vain. Ils l’avaient abandonnée. Elle est donc partie toute seule dans la mort. Inconcevable… Et l’infirmière me confirmait que ce n’était pas un cas isolé…

Voyez, des histoires, il y en a des bien pires que la nôtre, mais le fond reste le même : au final, peu importe les difficultés, on a tous besoin des autres.

Donc, j’ai envie de vous dire, si, dans votre entourage, quelqu’un que vous aimez souffre pour une raison ou une autre, montrez-lui que vous l’aimez, ouvrez votre cœur, vos oreilles et vos bras, et laissez tomber vos jugements et préjugés pour un instant afin de le soutenir dans l’épreuve, avec chaque parcelle de votre âme. C’est le plus beau des cadeaux que vous puissiez lui faire. Et pas besoin d’avoir quelque chose à dire. Un câlin chaleureux, un regard compatissant, une oreille attentive, un sourire tendre valent mille mots.

Après tout, être là l’un pour l’autre, ça ne serait pas ça, être humain ?



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Notre très court séjour à Sainte- Justine

Je vous ai déjà parlé des crises de rage. Un soir, c’en fut trop. Je me souviens clairement de la scène. Notre fils de 6 ans était dans les escaliers du sous-sol avec un couteau dans les mains, et il pleurait en menaçant de se tuer, en répétant qu’il était con, qu’il ne voulait plus vivre, qu’il n’arrivait pas à se contrôler. 6 ans ! Bon Dieu de bordel de merde ! 6 ans ! Et nous, il fallait attendre qu’une place en psychiatrie se libère. No way ! 

Notre pédiatre nous avait conseillé ceci : « Si un jour, ça dégénère trop, allez à l’urgence de Sainte-Justine. C’est le seul moyen de faire bouger les choses » Sa consigne n’était pas tombée dans l’oreille de sourds. Et ce soir-là, ça a dégénéré. J’ai vu mon conjoint pleurer deux fois dans sa vie, dont cette nuit-là. Là, je me suis dit que c’était assez. Nous étions tous au bord de la folie. Le lendemain, nous nous rendions à l'hôpital, convaincus qu’on allait enfin pouvoir nous apporter de l’aide. 

Là-bas, c’est pas qu’ils ont pas été gentils, mais on s’est senti un peu comme un chien dans un jeu de quilles. Au triage, nous avons expliqué la situation :

- « Notre fils n’en peut plus, il fait des crises de plus en plus fortes, on a été obligé de cacher les couteaux dans la maison parce qu’il menaçait de s’en servir et maintenant, il nous dit qu’il veut mourir. Il faut faire quelque chose. »

Quelques heures d’attente plus tard, nous étions dirigés dans une autre salle, où une infirmière nous a écoutés raconter notre histoire. Encore. Et là, elle nous a regardé avec des yeux de merlan frit et nous a dit :

- « Je comprends pas trop ce que vous attendez de nous. »

Hein ?!! Veux-tu rire!! J’étais interloquée. Même à Sainte-Justine, un hôpital pour enfant, spécialisé dans les troubles physiques et mentaux, on n’arrivait pas à comprendre qu’un gamin de six ans qui menace de se tuer avec un couteau est comme un genre d’urgence ? Ben voyons donc ! C’est là que je lui ai répondu :

- « Madame, si notre fils était arrivé ici avec une jambe dans le plâtre, jamais vous ne nous auriez posé cette question. Mais pour lui, la douleur est aussi grande. Sauf que c’est dans sa tête que ça se passe. Et vous me demandez ce qu’on attend de vous ?! »

Si j’avais osé, j’aurais ajouté « De l’aide, peut-être ? Da. »

Elle a soupiré et nous a jaugé. Étions-nous de bons parents ? Voulions-nous droguer à outrance un petit garçon sans défense ? J’ai ajouté, pour l’éclairer un peu :

- « Cet enfant-là a besoin de soins médicaux et ça fait maintenant un an qu’on attend pour voir la psychiatre. Avec ce qui se passe à la maison, on ne peut plus attendre. »

Bien évidemment, notre petit garçon à l’air candide et souriant à côté de nous ne donnait pas du tout l’impression d’avoir besoin d’aide. Il était tellement mignon ! Je les comprends bien d’avoir douté de nous, mais nous avons tout de même réussi à voir deux spécialistes en santé mentale parce que nous avions avec nous le fameux rapport de la neuropsy.

Dans la pièce fermée, un neurologue et un psychiatre nous a parlé. Et nous avons raconté notre histoire. Encore. Devant notre fils. Encore. Nous étions persuadés que d’entendre ses parents parler de lui comme ça, c’était pas pour lui remonter le moral. Et ils l’ont interrogé aussi. Heureusement, fiston a dit qu’il en avait assez de faire de choses qu’il savait ne pas être bien et qu’il n’arrivait pas à se contrôler. Je pense que là, on a été plus crédibles. Ils n’ont pas vu de tics vraiment, eux non plus, ils ont vu que notre fils était très énervé, sûrement anxieux, mais on leur a expliqué que c’était les crises de rage et l’opposition qui dérangeaient le plus :

« Malheureusement pour vous, il n’y a aucun médicament qui vient à bout de l’opposition, mais en calmant le stress et l’anxiété, ça peut aider »

Et on est reparti ce jour-là avec un médicament qui l’a beaucoup aidé et le seul qui fonctionne encore aujourd’hui pour lui. On pouvait enfin commencer à vivre une vie normale avec ses joies et ses difficultés, ses bonheurs et ses épreuves. Normalement, comme tout le monde.


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