Tics, tag et tocs…

Quand fiston était en première année, nous avons, une fois de plus, eu la chance de tomber sur un extraordinaire professeur : M. Pelletier. Un homme constant et droit, mais original, qui laissait les enfants être ce qu’ils sont, tout en les encadrant pour ne pas que ça dérape. Un enseignant comme on aimerait en cloner des milliers. J’aurais pu écrire, une fois de plus, une lettre à La Presse, mais bon, il ne fallait pas non plus que ça devienne une manie.

Parce que les manies, il y en avait assez dans la maison. Pour qu’il arrive à suivre à l’école, notre fils avait besoin de Ritalin. Mais ce médicament lui donnait des tics du tonnerre de Dieu ! Il avait le nez tout rouge à force d’en frotter le bout avec son t-shirt, il chantait sans arrêt, même en classe. Ceux qui ne connaissaient pas son problème trouvaient que c’était un petit garçon heureux parce qu'il chantonnait sans arrêt. Mais nous, on savait. En somme, ses tics ne dérangeaient pas trop, jusqu’au jour où il lui est venu l’idée de lécher ses petits amis. Ah, là, ça n’allait plus du tout. M. Pelletier nous a donc prévenu rapidement. Mais qu’est-ce qu’on pouvait faire avec ce tic ?

- Maman, je ne peux pas me retenir. Il faut que je le fasse. C’est plus fort que moi. Ça me soulage.

Et il disait des gros mots aussi. Mais juste à la maison, ce qui était bien pratique. Tout le reste du temps, il se retenait parce qu’il savait que c’était mal. On comprend facilement pourquoi ça explosait rendu chez nous; ses crises étaient décuplées. Mais lécher les copains, ça, il n’arrivait pas à contrôler. En première année, c’était vraiment gênant. On a donc décidé de faire dévier son tic. On lui a dit :

- Tiens, on te donne un petit morceau de doudou dans ta poche. Quand il te prend l’envie de lécher qui que ce soit, plonges-y ta main et frotte ton tissu.

Heureusement, ça a fonctionné ! S’il n’a pas été capable d’arrêter de chantonner, même pendant des moments très calmes en classe, il a cessé de passer sa langue sur les amis. Ouf, un autre problème de réglé… Pour l’instant.

Il nous restait désormais à comprendre comment conjuguer avec ses tocs qui le faisaient chercher un objet toute la journée, attendre un ami des heures durant, répéter la même histoire des milliers de fois. Puis, à gérer son impulsivité qui, elle, grandissait de jour en jour. Notre coco courait après le chat, l'embêtait constamment et lui donnait des coups de pied sans vraiment le vouloir. Et notre matou, trop nerveux, perdait son poil de jour en jour. Pov ti minou!

Et bien sûr, notre garçon se traitait de con sans cesse, parce que chaque fois, il n’arrivait pas à se contrôler. Il savait que ce qu’il faisait était mal, mais il ne pouvait pas faire autrement. C’est là qu’on s’est dit qu’il fallait agir… On ne pouvait plus attendre après le système. Il fallait aller à lui. Vous connaissez le labyrinthe des fous d’Astérix ? Ben le système de santé mentale au Québec, c’est un peu ça.

La semaine prochaine : Une journée à Sainte-Justine.

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M. Ténex, notre pusher

Ça faisait des mois et des mois que nous attendions le rendez-vous avec la fameuse psychiatre de notre région. Hé oui, parce qu’il y a une règle de merde qui fait qu’on ne peut pas aller voir le psychiatre qu’on veut. Le spécialiste doit être dans notre région (à moins d’exception dont je reparlerai plus tard). Mais comme les remises de diplômes aux spécialistes en santé mentale sont inversement proportionnelles à la population qui grandit dans les banlieues, et comme on assiste aussi à une véritable épidémie de troubles mentaux chez l’enfant (et chez l’adulte, j’avoue), nous voilà avec de longues années d’attente devant nous avant de pouvoir daigner rencontre l’unique pédopsychiatre de notre secteur.

Et depuis qu’elle avait reçu tous ces diagnostics de la plume de notre neuropsychologue, honnêtement, notre pédiatre ne se sentait pas apte à médicamenter notre fils. Nous avons donc rencontré la sommité dans le domaine de Gilles de la Tourette à Montréal, lui-même atteint de la maladie, que je nommerai ici M. Ténex, par peur d’atteindre à sa réputation.

En effet, s’il est vrai que cet homme était vraiment callé dans tout ce qui a trait aux tics, il n’était pas aussi doué socialement (il était d’une froideur consommée), il ne pouvait pas nous plus nous aider avec les troubles d’opposition, ni avec l’impulsivité ou le déficit d’attention. Et en observant notre fils, il tiquait. Bien sûr, d’accord, parce qu’il avait lui-même des tics, mais aussi parce qu’il était loin d’être persuadé du diagnostic. Notre coco retroussait le nez souvent, il se l’essuyait avec le bout de son chandail, il chantonnait presque tout le temps, mais ça ne semblait pas convaincre le spécialiste.

Il lui a tout de même prescrit plusieurs médicaments, puis voyant que rien n’apaisait les crises de rage de notre enfant, il nous a vendu du Ténex, en nous avertissant toutefois : « Ce médicament n’est pas homologué au Canada. C’est un médicament américain qui a fait ses preuves là-bas » Évidemment, nous étions perplexes. Pourquoi Santé Canada ne le reconnaissait-il pas ? Était-il dangereux ? Il nous expliqua : « Le Canada n’a pas encore eu le temps de faire des études cliniques sur ce médicament, mais aux États-Unis, il fait des miracles » Fait à noter, ça fait dix ans de ça et le Canada ne l’a toujours pas homologué. Soit les chercheurs d’ici travaillent très lentement, soit ils ont découvert une faille… Néanmoins, M. Ténex avait employé un mot auquel nous, dans notre désespoir, étions très sensibles : le mot « Miracle » Si un médicament pouvait nous aider à traverser cette crise, s’il était recommandé par une sommité elle-même atteinte du syndrome, on devait peut-être lui faire confiance. Sur un forum dédié à Tourette, de nombreuses mamans avaient consulté ce médecin, avait utilisé ce médicament, et étaient ravies. D’autres traitaient le doc d’imposteur. C’est vrai que quand un médecin nous fait passer trois cartes d’assurance maladie pour une seule consultation, il faut se poser des questions… Pour nous, c’était notre pusher, tout simplement. Nous allions le voir chaque mois pour qu’il nous donne ce médicament que les pharmacies n’avaient pas le droit de tenir.

Quoiqu’il en soit, les résultats étaient éloquents. Les dessins de notre petit sans Ténex se traduisaient par des gribouillis qui reflétaient la maturité d’un enfant de deux ans. Il en avait pourtant sept. Avec le Ténex, ils devenaient des petits bijoux de détails et de précision. C’était fascinant. Notre garçon avait désormais accès à un monde normal.

Malheureusement, le voyage de noces avec ce médicament n’a pas duré. Après un temps d’apaisement, les crises sont revenues et plus fortes que jamais. Puis, une fois de plus, nous avons dû changer de médicament… et de médecin.

Si vous avez un enfant atteint du Syndrome de Tourette, et que vous aussi, vous cherchez un pusher, ne cherchez pas M. Ténex. Il a été exilé aux États-Unis pour vente illégale de médicaments ou parce qu’il fourrait de façon éhontée l’assurance maladie ? Je sais pas. Peut-être un peu des deux…

La semaine prochaine : le point sur les tics et les tocs.



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Ça va chauffer !

Le premier jour à la maternelle de mon garçon s’est bien passé. C’est du moins ce qu’on croyait… Mais on a su plusieurs jours plus tard, qu’alors qu’il jouait tranquillement et seul dans le bac à sable, un malfaisant est venu lui enfoncer la tête au sol, lui laissant plein de sable dans la bouche. Il ne nous en avait rien dit ! Puis, il nous a raconté, d’un même souffle, les sourcils froncés et l’air bougon, qu’un garçon l’embêtait dans l’autobus.

- Il me pousse, me tire les cheveux, il n’est pas gentil avec moi.

Évidemment, mon cœur a fait trois tours. Malgré ses crises de rage, notre coco demeurait si candide à nos yeux ! Allait-il devenir l’une de ces victimes d’intimidation dont on entend tant parler dans les médias ? Et il avait ce petit accent français qui pouvait être le prétexte idéal pour générer la moquerie.

Je me suis alors souvenu de ma mère qui me disait toujours « Le plus grand pouvoir que tu détiens, c’est celui des mots. Si quelqu’un t’embête, dis-lui quelque chose de percutant qui va lui enlever le goût de te harceler » Cette consigne a magnifiquement bien fonctionné pendant toutes mes années du primaire, sauf une fois. J’étais en quatrième année et une fille de sixième partait chaque fois de son rang pour venir me bousculer, me pincer, me tirer les cheveux. Elle me disait que j’étais laide et que ma face ne lui revenait pas. Devant elle, j’étais tétanisée. J’avais peur d’aller à l’école, je rougissais quand je la voyais et j’étais incapable de prononcer ces paroles si fortes que ma mère m’avait appris à dire. J’ai donc pris les grands moyens et j’ai demandé à mon frère de quatre ans mon ainé de me porter secours. Il est venu à l’école, la rage au cœur comme seul lui sait l’avoir, a accroché la fille et lui a dit : « Si t’écoeures encore ma sœur, je te pète la gueule » Ma relation avec cette fille a été réglée. Elle n’a même plus osé me regarder dans les yeux jusqu’à la fin de l’année. Encore une fois, les mots m’ont sauvée, mais c’était ceux de mon grand frère. Dès fois, c’est ça que ça prend et rien d’autre…

Donc, après que notre garçon nous eut raconté sa mésaventure, son père lui a conseillé de dire à l’enfant malcommode : « Si tu continues, ça va chauffer ! » Comme mon conjoint est français, cette réplique sortait tout naturellement de sa bouche. Dans celle de mon fils, je craignais que ça détonne un peu.

Mais c’est fièrement qu’il est revenu à la maison le soir même en disant qu’il avait fait exactement ce qu’on lui avait suggéré et que le petit copain, saisi, s’est rassis sur son banc sans rien dire.

Il faut croire que peu importe la langue ou l’accent, le pouvoir des mots est toujours aussi fort.

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Première journée à la maternelle

S’il y a quelque chose de commun à toutes les mères, c’est l’émotion qu’elles ressentent quand elles accompagnent leur petit pour la première fois à l’école; elles vivent alors un mélange de fierté, de sentiment d’impuissance, de peur et d’anticipation. Et si notre gamin ne s’en sortait pas ? Et s’il ne réussissait pas ? Et s’il ne se faisait pas d’amis ? Si on lui faisait mal ? Et dès qu’on met le pied dans la cour d’école, le premier matin, on scrute à la loupe les professeurs de la maternelle en arrêtant notre choix sur une des deux ou trois maîtresses (parce qu’elles sont souvent féminines) qui s’occupent du niveau. On en a toujours une qu’on préfère. Juste comme ça, on le sait en la regardant. C’est elle qu’on veut pour notre petit. On ne la connait pas, on ne sait pas ce qu’elle vaut, mais elle a l’air gentille. Des fois… souvent, le hasard fait que ce n’est pas dans cette classe que notre petit oisillon sans défense se retrouvera. C’est évidemment ce qui nous est arrivé. Il a été pris dans le groupe de la jeune prof froide qui n’arrivait pas à sourire aux parents. Et c’est là que la vie nous prouve une fois de plus qu’il ne faut pas juger trop vite. S’il est vrai que cette prof était distante et réservée avec les parents, elle était la plus dévouée des enseignantes avec les enfants. Et c’est tout ce qui importe. 

Dès la première semaine d’école, on a choisi de la rencontrer pour lui faire part des problèmes de notre fils. Il y a deux écoles de pensée : il y a les parents qui ne veulent rien dire, pour laisser une chance à leur enfant de faire ses preuves, sans donner à l’enseignant des a priori sur le comportement de leur progéniture, et il y en a d’autres qui préfèrent donner tous les outils au professeur dès le départ pour ne pas perdre de temps. C’est l’avenue qu’on a choisie et chaque année, c’est la meilleure décision qu’on a prise. La neuropsy nous avait fait un adendum pour le professeur, qui expliquait la nature des troubles de notre garçon, pourquoi il devait être placé en avant de la classe, à gauche (son déficit d’attention était surtout concentré de ce côté de son cerveau), comment il pouvait réagir à l’enseignement et qu’est-ce qu’il fallait valoriser pour qu’il soit mieux outillé. 

On entend souvent les déboires de professeurs qui n’arrivent pas à contrôler leur classe, qui n’ont plus le feu sacré. Eh ben moi, je vous le dis, TOUS les professeurs de l’école primaire de notre garçon ont été extraordinaires. De vrais bons profs de quartier qui nous ont appuyés dans toutes nos démarches, qui ont suivi notre fils, l’ont aidé. Je n’ai rien à dire, sauf Bravo! L’École Sauvé n’a rien à envier aux écoles privées. Et le pire, c’est que quand je les remerciais d’être aussi attentifs, dévoués et professionnels, ils me répondaient tous à leur tour : « C’est à vous qu’on dit merci. Vous êtes de merveilleux parents. Merci de nous faire confiance, merci de nous laisser faire notre métier, merci de nous appuyer. Les parents d’aujourd’hui sont souvent contre nous dès le départ, comme s’ils avaient l’impression qu’on menait une guerre contre leur enfant alors qu’on ne veut qu’aider. » 

Oui, c’est la guerre parents-enfants dans les écoles depuis l’avènement de l’enfant-roi. Nous, on a choisi de conserver le même respect à l’égard des professeurs que nos parents cultivaient pour les maîtres de l’époque. On leur laissé le pouvoir d’écouter leur jugement et de vivre à fond leur feu sacré. Et tout s’est merveilleusement bien passé. 

Encore une fois, pour témoigner de ma reconnaissance à l’égard de cette maîtresse si extraordinaire, j’ai écrit une lettre à La Presse qui portait le titre « C’est le prof qui fait la différence ». Elle a été publiée. Ce matin-là, la professeure si froide, si timide que j’avais rencontrée au premier jour est venue me voir les yeux plein d’eau et m’a dit : « Madame Dompierre, ce matin, j’ai gagné le gros lot… grâce à vous »

Elle rendait mon fils heureux, pourquoi ne pas lui rendre la pareille ? Ça m’apparaissait tout naturel...

Voici la lettre qui a été publiée :

C’est le professeur qui fait la différence. J’en suis convaincue.

Nous avons vécu une année difficile. Mon fils a tout d’abord été diagnostiqué hyperactif à l’automne dernier. Puis cet été, ses crises de rage, son opposition fréquente, ses troubles d’attention, ses obsessions et ses manies ont fait dévier le diagnostic vers un autre moins courant et plus compliqué : le syndrome de Gilles de la Tourette. C’est donc avec plein d’appréhension que nous entrevoyions son entrée à la maternelle. Notre fils n’a que 5 ans. L’année ayant aussi été pour nous un désastre financier, nous avons dû renoncer à l’école privée pour nous tourner vers l’école publique de laquelle nous doutions beaucoup. Avec ce qu’on entend depuis plusieurs années, on était en droit d’être craintifs! Nous avons aussi tenté d’obtenir une dérogation de la commission scolaire, nous donnant le droit d’envoyer notre fils à une autre école du quartier. Nous n’avons jamais eu de réponse.

Soit, nous avons donc été contraints d’envoyer Édouard à l’école du coin, soit l’école Sauvé de Deux-Montagnes, une grande et grosse école avec beaucoup d’élèves. Elle ne semblait pas adaptée pour notre fils ayant des besoins particuliers. De plus, le stress et l’anxiété grandissant chez lui, il ne voulait tout simplement pas aller à l’école, convaincu qu’il ne serait jamais capable d’apprendre quoique ce soit. Nous avons tergiversé quelques jours avant de décider de parler de sa maladie à la direction et au professeur. Certains nous recommandaient de le faire, d’autres nous le déconseillaient totalement. Comme il n’a pas de tics apparents, il aurait été facile de le cacher et nous craignions que de le dire lui porte préjudice. Mais son anxiété et ses obsessions nous ont persuadés qu’il fallait en parler. Quelle sage décision nous avons prise! Et pour l’école, on s’était trompé. Beaucoup d’écoute de la part de tous : de la direction, du service de garde... Et son professeur, Madame Luneau, prend très au sérieux le trouble de notre enfant. Elle nous appelle, nous convoque lorsque c’est nécessaire, non pas pour guérir, mais pour prévenir lorsqu’une situation semble se diriger vers quelque chose qui pourrait dégénérer. Elle tente aussi des trucs pour faire dévier des manies indésirables et sait faire la part des choses entre ce que notre fils peut et ne peut pas contrôler. Aussi, elle applique certaines techniques apprises d’une ergothérapeute pour l’aider dans sa motrice fine, bien tenir son crayon, par exemple. Elle s’implique comme le faisait, à l’époque, certains professeurs passionnés et soucieux de leur travail d’éducation. Et ce, sans que les autres enfants de la classe en souffrent! Elle le fait naturellement. Et pour en avoir lu des masses sur un forum consacré au syndrome, nous savons que ce n’est pas la norme. Des histoires d’horreur de professeurs qui nient ce trouble neurologique, qui affirment que l’enfant est mal élevé et que ses comportements déviants ne sont que des caprices, qu’il doit être placé, toutes ces idées toutes prêtes sont plus courantes.

Aujourd’hui, et après deux ans sans avoir voulu toucher un crayon, notre garçon dessine. Partout! Il faut maintenant l’arrêter. Il adore l’école et est convaincu qu’il saura bien vite lire et écrire. Bravo Madame Luneau! Vous êtes encore toute jeune, mais nous espérons que rien ni personne ne saura éteindre la passion qui brûle en vous, pas même le temps et les désillusions. Bravo Madame Luneau et merci pour l’amour et la tendresse que vous portez à vos enfants. Tout ce qu’on peut faire maintenant, c’est de croiser les doigts pour que les années prochaines nous apportent un aussi bon titulaire afin que notre fils puisse aimer toujours autant l’école. C’est important. Après tout, c’est son avenir qui en dépend. Juste ça. Je vous souhaite un très beau temps des Fêtes et que la magie de Noël que vous avez toute l’année durant dans votre cœur, y demeure à tout jamais.

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C’est elle, la coupable !

Les séances chez la neuropsychologue nous ont beaucoup aidés. Notre fils a eu 12 séances pendant lesquelles il a passé toute sorte de tests, dont le fameux test d’intelligence. D’ailleurs, à mon avis, ce test ne sert pas à grand-chose, à part enfler la tête de ceux qui ont un excellent résultat et dénigrer ceux qui sont en bas de 100. En outre, les nouvelles recherches estiment qu’il y a neuf types d’intelligences. On a donc toujours une chance de se rattraper… Cela dit, notre fils a eu de bons résultats. On n’avait pas à s’inquiéter. Par pour ça, en tout cas.

Ces évaluations ont donc été retranscrites sur les fiches de la neuropsy, qui a compilé ses résultats pour, après douze séances, nous sortir son diagnostic :

« Votre fils a le syndrome Gilles de la Tourette, très faible toutefois, mais qui engendre de nombreuses comorbidités »

Avouez que c’est laid comme mot et que ça fait très peur. Je ne sais pas pourquoi il y a le mot morbide dans cette expression qui désigne l’ensemble des symptômes se rattachant à une maladie. Peut-être parce que ça tue les parents à petit feu ? Sais pas. Elle a poursuivi :

« Il a un très fort déficit d’attention (TDA), un trouble d’opposition, d’impulsivité, un trouble obsessif compulsif (TOC) et un trouble d’anxiété généralisé (TAG) »

Un chausson avec ça ? Bon Dieu de Bon Dieu ! Évidemment, de savoir tout ça aurait pu nous anéantir, mais au contraire, ça nous a soulagés, parce que, comme parents, on avait deux convictions : on n’était pas fous, on sentait bien que quelque chose ne fonctionnait pas, et on n’était pas les seuls en cause. Et ça, ça fait vachement du bien à entendre. Mais il fallait tout de même un coupable :

« Le syndrome de Gilles de la Tourette est héréditaire. Habituellement, il vient du côté de l’homme » J’ai regardé mon conjoint, il m’a regardée, on a hoché la tête. De toute évidence, c’était pas de son côté que ça se jouait. Dans ma famille, il y a de l’alcoolisme, des problèmes de drogue, de l’anxiété sévère, des dépressions chroniques, des attaques de panique à profusion… Cette fois, mon chum n’y était pour rien. De toute façon, le diagnostic n’a pas servi à culpabiliser qui que ce soit, mais a plutôt permis à mon frère de recevoir le même diagnostic quelques mois plus tard. Et la neuropsy de dire : « Si vous, vous n’avez pas le syndrome de Tourette, moi, je remets ma démission demain » Il avait tout du SGT : les tics vocaux, les tics moteurs, les comorbidités, l’anxiété. Tout.

Est-ce que ça l’a aidé de savoir ? Sais pas. Parce qu’on se rend compte qu’au-delà du diagnostic, ce qui est important, c’est le traitement, et ça, c’est une quête qui peut prendre des années, voire toute une vie…

On a beaucoup lu sur le syndrome de Tourette et on a beaucoup appris. Des choses fascinantes… Entre autres que ce syndrome a été nommé ainsi en hommage à celui qui l’a découvert, Gilles de la Tourette. Son premier diagnostic, il l’a prononcé sur une jeune femme de la bourgeoisie du 19e siècle qui a été enfermée toute sa vie dans la tour de son château parce qu’elle émettait des cris horrifiants. On la disait possédée et à cette époque, la pauvre, n’avait pas de médicaments pour la calmer.

Vous savez comment s’appelait cette femme ? La marquise de Dompierre. Quand je l’ai su, j’étais éberluée ! C'est fou, le hasard tout de même.

Violaine Dompierre, marquise de rien du tout.

PS : Cette femme n'est pas la marquise de Dompierre. Malheureusement, aucune photo de cette femme n'a été publiée puisqu'elle est demeurée dans sa tour toute sa vie...


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